? ? 2022年5月8日是第29個(gè)“地中海貧血日”,，其宗旨是鼓勵(lì)患者及家屬與疾病斗爭(zhēng),，提高公眾對(duì)地中海貧血（以下簡(jiǎn)稱“地貧”）的認(rèn)知和關(guān)注，增強(qiáng)地貧防控意識(shí)，消除對(duì)地貧及其他遺傳性疾病的歧視，給地貧患兒更多關(guān)愛,。今年的活動(dòng)主題為“關(guān)愛地貧兒，一起向未來”,。

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活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)

????為更好地普及地貧防治知識(shí),，推廣規(guī)范化治療和進(jìn)行有效管理，5月21日,，我院兒童醫(yī)學(xué)中心聯(lián)合輸血科于醫(yī)院住院部三樓兒童關(guān)愛空間開展地貧知識(shí)教育宣傳活動(dòng),，希望通過專業(yè)的倡議及指導(dǎo)，加強(qiáng)民眾對(duì)地貧的防治意識(shí),，關(guān)愛地貧,，向零地貧邁進(jìn)。

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????此次活動(dòng)邀請(qǐng)了我院副院長(zhǎng),、地貧領(lǐng)域診療專家兒科陳純教授及輸血科孫宏華副主任技師進(jìn)行宣講,，活動(dòng)圍繞著五個(gè)環(huán)節(jié)展開。陳純教授圍繞“地貧的分子機(jī)制和診斷”這一主題展開分享,，從血紅蛋白病的分類,、兩廣地區(qū)的流行病調(diào)到地貧的分子基礎(chǔ)與診斷再到地貧的DNA分析，她用通俗易懂的表達(dá)方式闡述了地貧的發(fā)生,、轉(zhuǎn)歸的過程,，同時(shí)用從醫(yī)多年來所遇到的幾位特殊病例向家屬們強(qiáng)調(diào)了正規(guī)輸血和除鐵的重要性。孫宏華副主任技師結(jié)合兒科地貧臨床路徑與兒科輸血指南講述了兒童地貧治療方案與輸血相關(guān)注意事項(xiàng),，地貧預(yù)防是關(guān)鍵,，婚前檢查很重要，良好的心態(tài)更是預(yù)防和治療地貧不可或缺的重要部分,。

????疾病宣講環(huán)節(jié)結(jié)束后的現(xiàn)場(chǎng)答疑和互動(dòng)環(huán)節(jié)將本次的活動(dòng)推向了高潮,，患兒家屬以及醫(yī)護(hù)人員們踴躍提問，兒科伊文芳醫(yī)生,、任珍主管護(hù)師為現(xiàn)場(chǎng)家長(zhǎng)提出的疑問做出了詳細(xì)的解答,，在場(chǎng)人員都表示此次的宣講活動(dòng)非常有意義，受益匪淺,。

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????關(guān)愛地貧兒,、一起向光明，我們應(yīng)倡導(dǎo)全社會(huì)攜起手來,，積極行動(dòng),，從你我做起，共同促進(jìn)兒童健康成長(zhǎng),。

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文：余祖林

圖：伊文芳,、余祖林

初審：陳純、薛紅漫

審核：劉暢

審核發(fā)布：陳起坤,、游展高